2 vies « extra –ordinaires.»

Aujourd’hui, dans nos papotages, j’ai juste envie de vous parler de  Mathilde et de sa Maman !

Vous parler de Mathilde, c’est vous parler de cette jeune fille atteinte du syndrome d’Aicardi (voir en fin d’article)

Agée d’aujourd’hui 10 ans, Mathilde n’a jamais pu parler que par son regard.Ses émotions, ses souffrances ne sont perceptibles que de ses proches qui savent le décoder.

Et  pourtant Mathilde grandit, comme tous les enfants de son âge mais dans une vie si différente, dans un corps si inerte que rien, dans son quotidien ne peut ressembler à notre « ordinaire »

Vous parler de la maman de Mathilde, c’est vous parler d’une maman pour qui la vie professionnelle et sociale s’est interrompue avec la maladie de son enfant car en France, face au handicap on est seul !

Seul financièrement, seul dans les démarches, seul dans l’accompagnement, seul à faire face ! Bien sûr il y a quelques amis et la famille allez-vous me répondre, mais qui pour prendre en charge une enfant qui n’est accueillie en centre spécialisé que 2 jours par semaine ?

Alors pour la maman de Mathilde il a fallu faire le deuil de son enfant ordinaire, le deuil de sa vie de femme « ordinaire » et pourtant …..

Quand on croise Mathilde et sa Maman , on croise une complicité, des sourires, un amour , une vie tellement «  extraordinaire » !

 

Si vous voulez en apprendre plus sur cette maladie et le quotidien qui l’accompagne je vous invite à vous rendre sur le site «  les amis de mathilde »

Contact http://www.facebook.com/LesAmisDeMathilde ou http://les-amis-de-mathilde.blog4ever.com

 

Syndrome d’Aicardi (wikipédia) une maladie génétique caractérisée par l’association d’une épilepsie sévère, d’une agénésie du corps calleux et des anomalies oculaires touchant la choriorétine. À l’examen neurologique, on trouve une microcéphalie, une hypotonie axiale avec hypertonie des extrémités. Le retard au développement et un retard intellectuel sont constants. Cette association entraîne un polyhandicap grave

Plus d’information sur http ://www.aicardi-syndrome.info et http://www.aicardi.info

5 réflexions au sujet de « 2 vies « extra –ordinaires.» »

Répondre à marysebolivie2017 Annuler la réponse.

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s